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Wann kommt die Sonne? PSC - Eine Krankheit bestimmte mein Leben (Gesundheitsroman)

BuchKartoniert, Paperback
104 Seiten
Deutsch
edition riedenburg e.U.erschienen am17.08.2009
Mein Name ist Katja Konwer und ich habe am 8. März 2006 eine Spenderleber bekommen.Als die Ärzte 1993 nach zweijähriger Krankheitssuche endlich herausfanden, was für eine Krankheit ich habe, war ich gerade einmal 20 Jahre alt. Ich erinnere mich noch daran, als wäre es gestern gewesen. Die Untersuchung war vorbei, ich wurde auf den Flur geschoben und eine junge Ärztin beugte sich über mein Bett. Sie sagte: Sie haben eine PSC. Wie es aussieht, werden Sie spätestens in einem Jahr eine Spenderleber benötigen. Ich lag da so und dachte: Redet die mit mir? Welche Krankheit habe ich? Spenderleber? Ich will nächstes Jahr noch nicht sterben!Anfangs konnte ich mich mit dem Gedanken Transplantation nicht abfinden. Dazu ging es mir noch zu gut. Aber mit den Jahren merkte ich, dass die Krankheit fortschritt.Alle paar Monate war ich Dauergast im Krankenhaus und der immer stärker werdende Juckreiz brachte mich fast um den Verstand. Ich fühlte mich schlapp und verlor oft meinen Lebensmut.Meinen Hausarzt fragte ich damals: Warum ich? Darauf antwortete er mit drei kurzen Worten: Warum Sie nicht? ***Detailliert und ohne ein Blatt vor den Mund zu nehmen gewährt Katja Konwer Einblick in ihren jahrelangen Leidensweg mit der seltenen Lebererkrankung PSC. Sie lässt uns aber auch an ihrer Freude über die wiedererlangte Genesung teilhaben. Nach der Lektüre dieses Buches ist klar, wie wichtig die Gesundheit ist und dass sie durch nichts zu ersetzen ist.mehr
Verfügbare Formate
BuchKartoniert, Paperback
EUR14,90
E-BookEPUBDRM AdobeE-Book
EUR9,99

Produkt

KlappentextMein Name ist Katja Konwer und ich habe am 8. März 2006 eine Spenderleber bekommen.Als die Ärzte 1993 nach zweijähriger Krankheitssuche endlich herausfanden, was für eine Krankheit ich habe, war ich gerade einmal 20 Jahre alt. Ich erinnere mich noch daran, als wäre es gestern gewesen. Die Untersuchung war vorbei, ich wurde auf den Flur geschoben und eine junge Ärztin beugte sich über mein Bett. Sie sagte: Sie haben eine PSC. Wie es aussieht, werden Sie spätestens in einem Jahr eine Spenderleber benötigen. Ich lag da so und dachte: Redet die mit mir? Welche Krankheit habe ich? Spenderleber? Ich will nächstes Jahr noch nicht sterben!Anfangs konnte ich mich mit dem Gedanken Transplantation nicht abfinden. Dazu ging es mir noch zu gut. Aber mit den Jahren merkte ich, dass die Krankheit fortschritt.Alle paar Monate war ich Dauergast im Krankenhaus und der immer stärker werdende Juckreiz brachte mich fast um den Verstand. Ich fühlte mich schlapp und verlor oft meinen Lebensmut.Meinen Hausarzt fragte ich damals: Warum ich? Darauf antwortete er mit drei kurzen Worten: Warum Sie nicht? ***Detailliert und ohne ein Blatt vor den Mund zu nehmen gewährt Katja Konwer Einblick in ihren jahrelangen Leidensweg mit der seltenen Lebererkrankung PSC. Sie lässt uns aber auch an ihrer Freude über die wiedererlangte Genesung teilhaben. Nach der Lektüre dieses Buches ist klar, wie wichtig die Gesundheit ist und dass sie durch nichts zu ersetzen ist.
Details
ISBN/GTIN978-3-902647-21-4
ProduktartBuch
EinbandartKartoniert, Paperback
Erscheinungsjahr2009
Erscheinungsdatum17.08.2009
Seiten104 Seiten
SpracheDeutsch
MasseBreite 140 mm, Höhe 220 mm, Dicke 8 mm
Gewicht162 g
Artikel-Nr.11142631
Rubriken
GenreRomane Hardcover

Inhalt/Kritik

Inhaltsverzeichnis
Danksagung 6Geleitwort 8Diagnose PSC 10Chronologie der Ereignisse 12An meinen Organspender 13Wann kommt die Sonne? 17Müde und schlapp 19 Sie haben eine PSC. 20Die Cholangitis schlägt zu 21Mit angegriffenen Nerven 24Die Leberpunktion 25Ob guter Mut reicht? 25So nehme ich mich nicht mehr mit nach Hause 27Im Strudel nach unten 29Im Jahr der Schmerzen und Qualen 33Was ist der Sinn? 36Wer sucht, der findet 41Stent hin, Stent her 42In einem tiefen Loch 43Sie sehen doch nicht krank aus! 44Heimwehkrank 46Bald wahnsinnig 47Auf der Warteliste 48Warten auf die Lebertransplantation 51Bitte keine traurige Beerdigung 55Tag 365 bis Tag 372 57Das Handy klingelt 59Aufwachen 62Ein neues Leben 65 Von Mensch zu Mensch 66Sportlich, beruflich, musikalisch 66Nachwort 69Perspektivenwechsel 70Katjas Fotoalbum 81Informativer Anhang 91Was ist PSC? 92Medizinisches Stichwortverzeichnis 95Buchtipps und Linktipps 96Organspendeausweis zum Ausschneiden 97mehr
Vorwort
Am 18. November 2006, einem kühlen Tag, betrat ich mit gemischten Gefühlen am frühen Morgen ein Auditorium auf dem Gelände des Klinikums Eppendorf in Hamburg. Ich war von den Organisatoren des Jahrestreffens der PSC-Patientengruppe der Deutschen Crohn und Colitis Vereinigung (DCCV) freundlich zu einem Vortrag eingeladen worden. Ich habe dort immer gern Vorträge gehalten, da die Betroffenen und ihre Angehörigen sehr aufmerksame und kritische Zuhörer - viel aufmerksamer als mancher Student - waren, und nach den Vorträgen immer Zeit für ausführliche und oft kontroverse Diskussion drängender Fragen blieb.An diesem Novembermorgen aber hatte ich über ein Thema zu sprechen, das mich selbst sehr belastete: Tumorrisiko bei primär sklerosierender Cholangitis (in Darm, Leber und anderswo) . Ich hatte schon einige meiner eigenen PSC-Patienten in den bis dahin 20 Jahren ärztlicher Tätigkeit über die Diagnose einer bösartigen Erkrankung aufklären müssen, und einige meiner meist jungen Patienten waren an den Folgen einer solchen bösartigen Erkrankung verstorben. Und nun sollte ich die ganze Wahrheit, wie sie die Statistiken umfangreicher epidemiologischer Untersuchungen erbarmungslos belegen, vor einer großen Gruppe Betroffener in deutscher Sprache unter Vermeidung von für den Laien unverständlichen Fachbegriffen lateinischen und griechischen Ursprungs - hinter deren Nüchternheit wir uns bisweilen verstecken können - darlegen.Mein mulmiges Gefühl verflog im Nu, als ich den Hörsaal überblickte: Dort stand nämlich nur eine Person - ich war früh angekommen -, und das war Frau Katja Konwer. Wir hatten uns bereits einige Zeit nicht gesehen, und ihr strahlendes Gesicht war das erste Zeichen für etwas, das ich in den folgenden Stunden in ganzem Umfang erst verstand: Vor mir stand ein neuer Mensch ! Ich kannte Frau Konwer bisher als eine introvertierte, bisweilen sehr verängstigte und empfindsame junge Frau, die an ihrer Krankheit, einer primär sklerosierenden Cholangitis, zu zerbrechen drohte. Ich habe an diesem Tag nach meinem Vortrag, wie ich es erwartet und gefürchtet hatte, mit all den schlechten Nachrichten für die Zuhörer, die das für mich ausgewählte Thema beinhaltete, große Betroffenheit im Saal ausgelöst, wie auch die nachfolgende Diskussion zeigte - und dabei hätte ich so gern Hoffnung geweckt und Mut zugesprochen.Das Ende der Veranstaltung nahte: Da begann Frau Konwer ihren Erfahrungsbericht als Betroffene vor den Zuhörern. Sie hat mich in den folgenden 30 Minuten - ich saß schon am Ausgang, da mein Abflugtermin nahte - vollkommen in ihren Bann geschlagen und zeitweise zu Tränen gerührt. Den Inhalt ihres Berichtes haben Sie, verehrte Leser, vor sich. Sie werden den Weg einer Patientin mit einer seltenen Gallenwegserkrankung, einer PSC, einem für Frau Konwer lange nicht enden wollenden Leidensweg, erfahren. Es sei Ihnen versichert, dass nicht jeder Patient, bei dem diese Diagnose gestellt wird, einen ähnlichen Weg gehen muss. Ich kenne unter meinen Patienten viele, die unter Behandlung über viele Jahre wenige oder keine gesundheitlichen Probleme erfahren.Die PSC bleibt aber auch heute, 2009, eine Krankheit, die wir nicht heilen können, und in deren Verlauf immer wieder unerwartete Komplikationen auftreten können. Umso wichtiger ist es für die Patientin und den Patienten mit einer PSC, sich von Arzthelferinnen, Schwestern und Pflegern, Ärztinnen und Ärzten stets verständnisvoll umsorgt und gut und engagiert betreut zu fühlen. Das lehrt uns dieses Buch! Und es lehrt uns auch, dass wir, wenn wir in einer verzweifelten Situation sind, wie Frau Konwer dies oftmals war, nie aufgeben dürfen! Frau Konwer beendete ihren Vortrag mit einem wunderschönen Lied einer großen Botschaft, die sie vor tief bewegtem Publikum vortrug. Ich wünsche diesem Buch viele Leser: Betroffene, Angehörige, Schwestern und Pfleger, Ärztinnen und Ärzte - wie oft könnten wir mit etwas mehr Aufmerksamkeit und Zuwendung unsere Patienten stützen und trösten -, aber auch viele normale Menschen. Wie die im Buch Angesprochenen können Sie alle, und sei es nur durch das Tragen eines Organspendeausweises, die Botschaft dieses Buches (und des ergreifenden Vortrages von Frau Konwer am 18. November 2006) weitergeben:Es lohnt sich, gemeinsam zu kämpfen für ein lebenswertes Leben!Ulrich Beuersmehr

Schlagworte

Autor

Katja Konwer, Jahrgang 1972, legt mit Wann kommt die Sonne? ihr erstes Buch vor. Die Geschichte um ihre Lebererkrankung nimmt den Leser gefangen und zeigt, wie schnell ein zuvor gesunder, junger Mensch innerhalb kurzer Zeit auf ein Spenderorgan angewiesen sein kann. Dieses Buch ist mehr als ein Gesundheitsroman, es ist vor allem auch ein großes Dankeschön an Katjas unbekannten Organspender, der von dieser Welt ging und der Autorin des vorliegenden Buches somit ein Weiterleben ermöglichte.
Weitere Artikel von
Konwer, Katja