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So leben wir mit Endometriose - Der Alltag mit der chronischen Unterleibserkrankung: Begleitbuch für betroffene Frauen,

Der Alltag mit der chronischen Unterleibserkrankung: Begleitbuch für betroffene Frauen, ihre Familien und medizinische Ansprechpartner - Paperback
BuchKartoniert, Paperback
360 Seiten
Deutsch
edition riedenburgerschienen am04.03.2013
Das Buch bietet: Aufklärung und fundierte Informationen über das Krankheitsbild, Erfahrungsberichte von rund 100 an Endometriose erkrankten Frauen, Übersicht der möglichen TherapieansätzeWas ist Endometriose?Endometriose ist eine gutartige, aber häufig chronische und zuweilen schwerwiegende Erkrankung. Dabei siedeln sich Gebärmutterschleimhautzellen auch außerhalb der Gebärmutter an und rufen - zumeist im Bauchraum - Zysten, Verwachsungen und Entzündungsprozesse hervor. Frauen mit Endometriose leiden vor allem rund um die Menstruation an zyklusabhängigen Unterleibsschmerzen. Oft kommt es zu Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Furchtbarkeitsstörungen und einer durchgehend eingeschränkten Lebensqualität. Das Buch "So leben wir mit Endometriose" lässt betroffene Frauen zu Wort kommen. Es bietet außerdem prägnante Informationen zum Krankheitsbild dieser manchmal erst spät erkannten Frauenkrankheit und zeigt gegenwärtige Therapiemöglichkeiten auf.Wie lebt frau mit Endometriose?Erkrankte Frauen berichten über den Umgang mit Endometriose und über: Beschwerden und individuelle Wege bis zur korrekten Diagnosestellung Erfahrungen mit 1 bis 18 Endometriose-Operationen Hormonbehandlungen und komplementärmedizinische Anwendungen Rehabilitation und Selbsthilfearbeit positive und negative Erlebnisse mit ÄrztInnen und TherapeutInnen Auswirkungen der Krankheit auf Alltag, Familienleben und Beruf Lösungswege bei (unerfülltem) Kinderwunsch Stellenwert der Krankheit in Medizin und GesellschaftExpertInnen erklären EndometrioseBegleitende Fachartikel von ÄrztInnen, TherapeutInnen und Betroffenen: Bedingungen einer effizienten Endometriose-Chirurgie verschiedene Wege zum Babyglück aktuelle Forschungen zur Endometriose Bewältigungsstrategien bei großer psychischer Belastung Nutzen von Rehabilitationsaufenthalten Frau-Sein und kulturelle Zwänge zwischenmenschlicher Umgang mit Patientinnen Endometriose in der PartnerschaftZusätzlich: Abdruck der Patientinneninformationen aus der interdisziplinären Endometriose-Leitliniemehr
Verfügbare Formate
BuchKartoniert, Paperback
EUR29,90
E-BookEPUBDRM AdobeE-Book
EUR19,99

Produkt

KlappentextDas Buch bietet: Aufklärung und fundierte Informationen über das Krankheitsbild, Erfahrungsberichte von rund 100 an Endometriose erkrankten Frauen, Übersicht der möglichen TherapieansätzeWas ist Endometriose?Endometriose ist eine gutartige, aber häufig chronische und zuweilen schwerwiegende Erkrankung. Dabei siedeln sich Gebärmutterschleimhautzellen auch außerhalb der Gebärmutter an und rufen - zumeist im Bauchraum - Zysten, Verwachsungen und Entzündungsprozesse hervor. Frauen mit Endometriose leiden vor allem rund um die Menstruation an zyklusabhängigen Unterleibsschmerzen. Oft kommt es zu Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Furchtbarkeitsstörungen und einer durchgehend eingeschränkten Lebensqualität. Das Buch "So leben wir mit Endometriose" lässt betroffene Frauen zu Wort kommen. Es bietet außerdem prägnante Informationen zum Krankheitsbild dieser manchmal erst spät erkannten Frauenkrankheit und zeigt gegenwärtige Therapiemöglichkeiten auf.Wie lebt frau mit Endometriose?Erkrankte Frauen berichten über den Umgang mit Endometriose und über: Beschwerden und individuelle Wege bis zur korrekten Diagnosestellung Erfahrungen mit 1 bis 18 Endometriose-Operationen Hormonbehandlungen und komplementärmedizinische Anwendungen Rehabilitation und Selbsthilfearbeit positive und negative Erlebnisse mit ÄrztInnen und TherapeutInnen Auswirkungen der Krankheit auf Alltag, Familienleben und Beruf Lösungswege bei (unerfülltem) Kinderwunsch Stellenwert der Krankheit in Medizin und GesellschaftExpertInnen erklären EndometrioseBegleitende Fachartikel von ÄrztInnen, TherapeutInnen und Betroffenen: Bedingungen einer effizienten Endometriose-Chirurgie verschiedene Wege zum Babyglück aktuelle Forschungen zur Endometriose Bewältigungsstrategien bei großer psychischer Belastung Nutzen von Rehabilitationsaufenthalten Frau-Sein und kulturelle Zwänge zwischenmenschlicher Umgang mit Patientinnen Endometriose in der PartnerschaftZusätzlich: Abdruck der Patientinneninformationen aus der interdisziplinären Endometriose-Leitlinie
Details
ISBN/GTIN978-3-902647-37-5
ProduktartBuch
EinbandartKartoniert, Paperback
Erscheinungsjahr2013
Erscheinungsdatum04.03.2013
Seiten360 Seiten
SpracheDeutsch
Gewicht626 g
Illustrationen3 Farbabb.
Artikel-Nr.28554159

Inhalt/Kritik

Inhaltsverzeichnis
Vorspann 9Gewittertage 10Geleitwort 11Kathrin, 30 12Endometriose 15Der Umgang mit medizinischen Daten 16Was ist evidenzbasierte Medizin? 16Ist evidenzbasierte Medizin zu 100 Prozent verlässlich? 16Qualitätssicherung bei Endometriose 17Der weibliche Körper 17Die weiblichen Organe 17Der weibliche Zyklus 19Was ist Endometriose? 19Definition 19Geschichte der Endometriose 19Mögliche Ursachen für Endometriose 20Die Transplantationstheorie 20Die Metaplasie-Theorie 20Immunologische Theorien 20Die Tissue-Injury-and-Repair-Theorie 20 Narben-Endometriose 21Umwelt-Einflüsse 22Familiäre Veranlagung 22Mögliche weitere Risikofaktoren 23Auftreten 23Aussehen und Häufigkeit 23Lokalisationen 23Endometriose der Geschlechtsorgane (genitalis externa) 23Endometriose im Uterus (genitalis interna) 24Endometriose im kleinen Becken (extragenitalis) 24Symptome 24Schmerz 24Sterilität 25Weitere Symptome 25Klassifikationen 25Rezidiv-Rate 25Zusammenhang mit anderen Krankheiten 25Todesfälle und Endometriose 26Endometriose bei Männern 26Diagnostik 26Anamnese 26Klinische Untersuchung 27Vaginaler Ultraschall 27Bauchspiegelung 27Weitere Diagnosemöglichkeiten 28Magnetresonanztomografie (MRT) 28Urologische Untersuchungen 28Darmspiegelung (Koloskopie) 28Tumormarker CA-125 28Der (zu) lange Weg zur Diagnose 29Therapiemöglichkeiten 29Chirurgische Therapie 29Vorgehensweise 30Diagnostische OP vs. therapeutische OP 31Second-Look-Operation 31Bauchspiegelung und Bauchschnitt 31Durchtrennung der Ligamenta sacrouterina (LUNA) 31Chirurgische Komplexität und Spezialisierung 32Endometriosezentren 32Gefahren chirurgischer Eingriffe 32Wundheilungsstörungen 33Eingriffe am Darm 33Eingriffe an der Harnblase 33Beckennerven 33Postoperative Verwachsungen 33Histologie 34Endometriose und Organentfernungen 34Medikamentöse Therapie 35Schmerztherapie 35Hormontherapien 36Gestagene 36Kombinationspräparate 36GnRH-Analoga 37Add-Back 37Danazol 37Neue Ansätze 37Chancen und Risiken der Hormontherapie 38Thrombosen und Brustkrebs 38Fehlende Nachhaltigkeit 39Hormonelle Fremdbestimmung 39Komplementärmedizinische Therapien 39Anmerkungen zur Anwendungssicherheit 40Finanzielle Aspekte 40Ausgewählte Therapiemöglichkeiten 41Kräuterheilkunde 41Homöopathie 41Traditionelle Chinesische Medizin 42Mechanische Therapien 43Klassische Massage 43Shiatsu 43Osteopathie 43Krampflösende Bäder 44Bewegungstherapien 44Die psychosoziale Ebene 44Endometriose in der Partnerschaft 45Endometriose im Beruf 46Therapiemöglichkeiten 46Psychotherapie 46Visualisierung nach der Methode Wildwuchs 46Entspannungstherapien 47Rehabilitation 47Selbsthilfe-Organisationen 48Sozioökonomische Dimensionen 48Ein Wort zum Internet 49Suche nach psychischen Ursachen 50Ernährung und Endometriose 50Unverträglichkeiten 51Entzündungshemmende Ernährung 52Hormonell ausgleichende Ernährung 52Ernährung nach den Fünf Elementen 53Endometriose und Kinderwunsch 53Zum Kindermachen gehören zwei 54Operationen am Eierstock 54Maßnahmen der Reproduktionsmedizin 55Hormonelle Stimulation 55Insemination 55IVF 55ICSI 56Erfolgsraten 56Was es zu bedenken gibt ⦠57Evidenz und Geschäft 57Risiken für die Frau 58Mögliche Auswirkungen auf Psyche und Partnerschaft 58Mögliche Auswirkungen auf die Schwangerschaft 59Risiken für das Kind 60Kostenfrage 61Anwendungserwägungen 62Fördert Reproduktionsmedizin das Endometriose-Wachstum? 62Therapie - Ja oder Nein? 63Endometriose und Schwangerschaft 64Fehlgeburten 64Schwangerschaft und Geburt 65Mythos: Eine Schwangerschaft heilt Endometriose 65Adoption 65Abschied vom Kinderwunsch 66Endometriose in Kultur, Gesellschaft und Medizin 67Der Frauenkörper - ein umkämpftes Gebiet 67Prominente Betroffene 68Endometriose in den Medien 68Frauen heil kunde 69Der pathologische Frauenkörper 69Frauen, Technologisierung und die Norm 70Endometriose - Die vergessene Pathologie 70Patientin sein zwischen Fremd- und Selbstbestimmung 71 Die guten Tage überwiegen! 72So leben Frauen mit Endometriose 73Vorbemerkung 74Der Fragebogen 75Frauen mit einer Operation 79Frauen mit zwei Operationen 133Frauen mit drei Operationen 189Frauen mit vier Operationen 221Frauen mit fünf Operationen 243Frauen mit sechs Operationen 259Frauen mit sieben und mehr Operationen 271Frauen mit ungesicherter Endometriose 287Details zum Projekt 293Statistik der Teilnehmerinnen 294Die Teilnehmerinnen 294Zu Endometriose fällt mir ein⦠295Endometriosebefund 295Diagnosephase 295Längste beschwerdefreie Phase 296Erkrankte Verwandte 296Iatrogene Ursachen 297Zusatzdiagnosen 297Erfahrungen mit Therapien 297Operationen 297Hormontherapien 298Komplementärmedizin 299Zufriedenheit mit Ärztinnen/Ärzten oder Therapeutinnen/Therapeuten 300Familienplanung 301Anzahl der Kinder 301Befruchtungen, Geburten und Fehlversuche 301Schwangerschaft und Geburt 302Beurteilung der Bedeutung von Endometriose 303Endometriose in den Medien 303Einflüsse äußerer Faktoren auf Endometriose 303Finanzielle Belastung 304Endometriose in der Partnerschaft 304Endometriose und Beruf 304Einschätzung der persönlichen Lebensqualität 305Wünsche 305Farbseiten 306Das Leben geht weiter 308Beiträge von GastautorInnen 311Interdisziplinäre Endometriose-Leitlinie. Zusammenfassung der Informationen für Patientinnen 312Operative Endometriose-Sanierung 314Fortpflanzungsmedizinische Fragen zu Endometriose 319Im Herzen gewachsen 321Aktuelle Forschung zur Endometriose 323Rehabilitation bei Endometriose 325Psychosoziale Hilfe bei Endometriose 327Endometriose und weibliche Kultur 329Wie man auf dem Weg zur Diagnose behandelt werden kann 331Wie Mann mit Endometriose lebt 334Anhang 337Glossar medizinischer Fachbegriffe 338Hilfreiche Adressen, Literatur- und Medientipps 350Quellenverzeichnis 354Bücher 354Studien 356Vorträge 357Artikel in Zeitschriften 357Internetadressen 358mehr
Vorwort
GeleitwortDie Endometriose ist eine rätselhafte Erkrankung. Ihre Ursachen sind unbekannt und ihre Entwicklung und ihr Fortschreiten sind nur unvollständig geklärt. Da einerseits die Beschwerden vom Ort der Erkrankung abhängen und so ein weites Spektrum an Symptomen beklagt wird, und andererseits die Intensität der Beschwerden auch nicht mit dem Schweregrad der Endometriose korreliert, wird deutlich, dass das Erkennen einer Endometriose schwierig ist. Diese Tatsachen sind vielleicht von entscheidender Bedeutung für die geringe Beachtung, die diese Problemkrankheit in den vergangenen Jahrzehnten in der Medizin erfahren hat. Sie ist eine Erkrankung ohne Lobby : Keiner kümmert sich intensiv um sie.Die Frauenärztinnen und -ärzte nicht, da die schwierige Differentialdiagnostik nicht in der Praxis zu leisten ist und einen invasiven Eingriff erfordert; die Hausärzte, die Urologen, Chirurgen und Gastroenterologen nicht, da sie differentialdiagnostisch gar nicht an Endometriose denken. Auch die endoskopischen Operateure nicht, da sie bei makroskopischem Verdacht die Pathologie einfach chirurgisch entfernen und damit das Problem als gelöst betrachten. Und die Endokrinologen nicht, da sie frustriert erkennen müssen, dass Östrogenentzug allein die Krankheit nicht dauerhaft beherrscht. Aber auch viele der leidenden Frauen bemühen sich nicht um die Diagnose, da ihre Mütter ihnen klargemacht haben, dass Menstruationsbeschwerden etwas Normales seien, dass die Dysmenorrhoe und die Unterbauchschmerzen nach der ersten Schwangerschaft verschwänden - was oft zusätzlich vom Hausarzt bestätigt wurde. So wird verständlich, dass die meisten medizinischen Lehrbücher der Endometriose nur ein kurzes Kapitel oder gar nur einen Absatz widmen, obwohl man schätzt, dass etwa 7-15 Prozent der weiblichen Bevölkerung während der Phase der Geschlechtsreife eine Endometriose haben.Hilfe zur Selbsthilfe ist das Prinzip, das bei chronischen Erkrankungen eine wichtige Rolle spielt. In bewundernswerter Weise haben Endometriose-Selbsthilfegruppen von den USA und Deutschland ausgehend weltweit ein Netzwerk gegründet, um aufgrund eigener positiver wie negativer Erfahrungen den Betroffenen zu helfen.Diesen Gedanken verfolgt auch das vorliegende Buch, in dem die Autorin exemplarisch rund 100 betroffene Frauen von den komplexen Auswirkungen dieser Krankheit auf ihr Leben erzählen lässt: subjektiv, eindringlich, erschütternd und informativ. Gastbeiträge zur Sinnhaftigkeit der Spezialisierung in Endometriosezentren und zur Notwendigkeit, sein Leben mit einer chronischen Erkrankung dennoch aktiv zu gestalten, runden das Buch ab.Nicht nur für Patientinnen ist dieses Buch eine aufklärende, beratende und helfende Lektüre, sondern es ist auch für ÄrztInnen und andere Berufsgruppen, die sich mit dieser schwierigen Krankheit beschäftigen, eine relevante Information, da uns diese Sichtweise oft verschlossen bleibt.Prof. Dr. med. Dr. h.c. Karl-Werner Schweppemehr
Leseprobe
[Der (zu) lange Weg zur Diagnose] Man muss leider feststellen, dass Endometriose oft nur deshalb schwer verläuft, weil die Chancen für eine korrekte frühe Behandlung vergeben werden, und nicht, weil es das Schicksal der Frau ist. Deutlich zeigt sich das bei der Zeit, die bis zur Diagnose vergeht: in Großbritannien im Schnitt acht Jahre, in Deutschland und Österreich zehn und in den USA zwölf Jahre!Auch konnte gezeigt werden, dass eine Frau, die nur wegen Schmerzen Abklärung sucht, länger warten muss als eine mit unerfülltem Kinderwunsch. Das könnte daran liegen, dass Kinderlosigkeit heute nicht mehr hingenommen wird, während Schmerzen bei der Periode immer noch als normal gelten. Außerdem scheinen junge Mädchen länger auf die Diagnose warten zu müssen.Ärztinnen wie Patientinnen schrecken verständlicherweise häufig vor einer schnellen Zuweisung zu einer Operation zurück und versuchen, Dysmenorrhoe zuerst mit der Pille zu behandeln. Aber regelmäßig unterschätzen manche Ärztinnen die Klagen ihrer Patientinnen auch. Manche Frauen weisen sich selbst ins Krankenhaus ein. Ein interviewter Fachmann meint: Die Ausbildung umfasst diese speziellen Situationen nicht; die Sonografie bei solchen Fragestellungen ist etwas für Spezialisten; die Kenntnis der Operationsverfahren ist ebenfalls nur von selbst operierenden Spezialisten zu erwarten. Gerade in einer Kassenpraxis bleibt oft nicht die Zeit, sich jeder Frau umfassend zu widmen. Ein befragter Arzt sagt: Das Problem ist, dass dies gerade in Deutschland für niedergelassene Kollegen schwierig abzurechnen ist und die Patientinnen doch viel Zeit in Anspruch nehmen. Aus diesem Grund sind die niedergelassenen Kollegen nicht sehr erpicht auf die Behandlung und unterschätzen häufig die Beschwerdesymptomatik (vielleicht mit Absicht?). Ein Experte vermutet, dass manche Ärztinnen es unterlassen, eine Patientin zu einer spezialisierten Kollegin zu schicken, weil sie von selbst durchgeführten Behandlungen profitieren wollen. Ein anderer fasst zusammen: Fehldiagnosen, Doppeluntersuchungen, Unfähigkeit und Eitelkeiten wirken sich für die darauf angewiesene Patientin doppelt fatal aus. * Die Verantwortung für die Verzögerung kann nicht bei den Ärztinnen allein gesucht werden. Auch die Frauen gehen Beschwerden häufig lange nicht nach, da sie die Schmerzen als Schicksal normalisieren.Die Diagnose ist häufig erleichternd, weil endlich eine organische Krankheit bestätigt wird. In einer englischen Studie meinte aber mehr als die Hälfte der befragten Patientinnen, mit der Betreuung in der Diagnosephase unzufrieden gewesen zu sein, vor allem, weil ihnen keine ausreichenden Informationen gegeben wurden. (Denny 2008)Wird Endometriose nicht adäquat vermittelt, kann das gefährliche Folgen haben. Mit verharmlosenden Informationen nimmt man den Befund nicht ernst, bei Übertreibungen verdrängt man ihn aus Angst eher.* Ärztinnen und Patientinnen warten auf eine einfache Diagnosemöglichkeit, etwa eine Blut- oder Harnuntersuchung - bisher leider vergeblich. Auch Ansätze, die Krankheit im Menstrualblut diagnostizierbar zu machen, verliefen negativ.mehr

Schlagworte

Autor

Kathrin Steinberger: Freie Autorin, Studium der Vergleichenden Literaturwissenschaft, Germanistik und Theaterwissenschaft. Sie lebt in Wien und schreibt vorrangig Kinder- und Jugendliteratur. 2007 erhielt sie nach etlichen Jahren, die von starken Menstruationsschmerzen geprägt waren, die Diagnose 'Endometriose'. Nach zwei Operationen ist sie heute beschwerdefrei. 2008 und 2011 kamen ihre Töchter zur Welt. Die Autorin engagiert sich seit 2008 in der österreichischen Endometriose-Selbsthilfe.