Produkt
KlappentextDas Buch befasst sich mit dem Tourette Syndrom bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, dessen Diagnostik und Therapie. Im Fokus steht das Dilemma, dass die in den Leitlinien empfohlenen Medikamente in Deutschland mehrheitlich als Off-Label-Produkte nicht für diesen Behandlungseinsatz zugelassen sind (und deshalb auch nicht seitens der Krankenkassen zahlungspflichtig). Ebenso fehlt es an Spezialisten und Behandlungsplätzen für alternative Behandlungsansätze.
Das Buch soll eine Lanze brechen für die große Anzahl von Tourette Betroffenen, einer Erkrankung, die von der Politik und Gesundheitspolitik fast vollkommen ignoriert wird, obwohl wir geschätzt 8 Millionen Erkrankte alleine in Deutschland haben.
Betroffene und ihre Eltern erleben immer wieder, von einer Praxis oder Ambulanz zur nächsten geschickt zu werden, weil sich Behandler damit zu wenig auskennen oder umständliche Antragsprozeduren für off-label Behandlungen scheuen bzw. Regresse fürchten.
Fallbeispiele zeigen positive Erfahrungen mit neuen medikamentösen und nichtmedikamentösen Behandlungen auf sowie die aktuelle Rechtslage und die sich daraus ergebenen Antragsmöglichkeiten für Menschen mit Tourette.
Ein Antrags-Musterbrief für den Off-Label Use eines Medikaments an die Krankenkasse schließt das Buch ab.
In der Einleitung kommen Selbsthilfeorganisationen und Betroffene zu Wort.
ZusatztextDas Tourette-Syndrom hat in den letzten Jahren, zumindest unter Jüngeren, einen erheblichen medialen Aufschwung erhalten. So hat allein der YouTube-Kanal "Gewitter im Kopf - Leben mit Tourette" aktuell über 2,1 Millionen Abonnenten (Stand 26.01.2023). Trotzdem tut sich sowohl in therapeutischer als auch in rechtlicher Hinsicht für die Betroffenen nur wenig. Wenn es zudem einige Bemühungen geben mag, das Tourette-Syndrom und andere Tic-Störungen weiter zu entstigmatisieren, so gilt der Dank hierfür in erster Linie den Betroffenen und ihren Angehörigen selbst. In diesem Sinne könnte der Titel dieses Buches - (K)eine Lobby für Tourette (=alter Arbeitstitel) - nicht passender gewählt sein.
In meiner eigenen Arbeit setze ich mich seit langem für psychisch und neurologisch beeinträchtigte Menschen ein. Schwerpunkt bildet dabei das Autismus-Spektrum (ich selbst habe das Asperger-Syndrom), innerhalb dessen bis zu 20 Prozent aller Betroffenen ebenfalls eine komorbide Tic- bzw. Tourette-Störung aufweisen. Die Lobbylosigkeit beeinträchtigter Menschen ist daher ein Thema, welches ich auch aus meiner eigenen Arbeit und Biografie her kenne.
Das Erscheinen des hier vorliegenden Buches ist deshalb ein Glücksfall. Es verharrt nicht in einfachen Symptombeschreibungen, sondern behandelt vor allem neben rechtlichen Aspekten auch ganzheitliche Therapie- und Entwicklungskonzepte. Genau dies sind die Themen, welche aus den oben genannten Gründen für gewöhnlich zu kurz kommen. Autor Dr. Ralph Meyers schreibt dabei weder von oben herab noch bleibt er emotional unbeteiligt - er ergreift Partei. Genau das ist es, was Menschen mit Tourette und anderen Beeinträchtigungen aktuell dringend brauchen.
Details
ISBN/GTIN978-3-910794-06-1
ProduktartBuch
EinbandartGebunden
Erscheinungsjahr2023
Erscheinungsdatum30.09.2023
Seiten109 Seiten
SpracheDeutsch
Artikel-Nr.55721717
Rubriken