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Mut und Wut

E-BookEPUBePub WasserzeichenE-Book
174 Seiten
Deutsch
Balance buch + medienerschienen am16.01.2023
Todkrank und voller Leben Was hilft, und was bleibt, wenn die Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung eines Kindes alle Zukunftsvorstellungen zerstört und die gesamte Familie sich mit dem Thema »Sterben« beschäftigt? Woher nimmt man Kraft? Berührende Erfahrungsberichte in diesem Buch geben hilfreiche und ermutigende Antworten. Konkrete Unterstützungsangebote und psychosoziale Konzepte wie das Elternhaus an der Göttinger Universitätsklinik werden vorgestellt. Die Geschichten handeln von starken Kämpfer*innen, von Durchhalten und Entschlossenheit und von der Hoffnung, am Ende das Leben zurückzugewinnen. Auch der Umgang mit Tod und Trauer wird thematisiert. Die Erfahrungen mit dem Erleben der Krankheit können vielschichtig sein, manchmal sogar bereichernd, und der Wandel der Werte verändert oft die bisherige Lebensgestaltung. Es werden verschiedene Unterstützungsleistungen vorgestellt. Dabei wird insbesondere auf das Konzept des Elternhauses eingegangen, eine psychosoziale Einrichtung, in der die Familien während des stationären Aufenthaltes ihres Kindes wohnen und von kompetenten Helfer*innen umfassend begleitet und gestützt werden.

Otfried Gericke ist betroffener Vater eines mit 14 Jahren an einem Hirntumor verstorbenen Sohnes, Mitbegründer des Göttinger Elternhauses und Elternhausbeauftragter des Vereins »Elternhilfe für das krebskranke Kind Göttingen e.V.«. Erika Söder ist Mitarbeiterin des psychosozialen Teams des Vereins »Elternhilfe für das krebskranke Kind Göttingen e.V.«. Sie ist Diplom-Pädagogin und systemische Familien- und Paartherapeutin.mehr
Verfügbare Formate
BuchKartoniert, Paperback
EUR18,00
E-BookPDF1 - PDF WatermarkE-Book
EUR14,99
E-BookEPUBePub WasserzeichenE-Book
EUR14,99

Produkt

KlappentextTodkrank und voller Leben Was hilft, und was bleibt, wenn die Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung eines Kindes alle Zukunftsvorstellungen zerstört und die gesamte Familie sich mit dem Thema »Sterben« beschäftigt? Woher nimmt man Kraft? Berührende Erfahrungsberichte in diesem Buch geben hilfreiche und ermutigende Antworten. Konkrete Unterstützungsangebote und psychosoziale Konzepte wie das Elternhaus an der Göttinger Universitätsklinik werden vorgestellt. Die Geschichten handeln von starken Kämpfer*innen, von Durchhalten und Entschlossenheit und von der Hoffnung, am Ende das Leben zurückzugewinnen. Auch der Umgang mit Tod und Trauer wird thematisiert. Die Erfahrungen mit dem Erleben der Krankheit können vielschichtig sein, manchmal sogar bereichernd, und der Wandel der Werte verändert oft die bisherige Lebensgestaltung. Es werden verschiedene Unterstützungsleistungen vorgestellt. Dabei wird insbesondere auf das Konzept des Elternhauses eingegangen, eine psychosoziale Einrichtung, in der die Familien während des stationären Aufenthaltes ihres Kindes wohnen und von kompetenten Helfer*innen umfassend begleitet und gestützt werden.

Otfried Gericke ist betroffener Vater eines mit 14 Jahren an einem Hirntumor verstorbenen Sohnes, Mitbegründer des Göttinger Elternhauses und Elternhausbeauftragter des Vereins »Elternhilfe für das krebskranke Kind Göttingen e.V.«. Erika Söder ist Mitarbeiterin des psychosozialen Teams des Vereins »Elternhilfe für das krebskranke Kind Göttingen e.V.«. Sie ist Diplom-Pädagogin und systemische Familien- und Paartherapeutin.
Details
Weitere ISBN/GTIN9783867392846
ProduktartE-Book
EinbandartE-Book
FormatEPUB
Format HinweisePub Wasserzeichen
Erscheinungsjahr2023
Erscheinungsdatum16.01.2023
ReiheBalance Erfahrungen
Seiten174 Seiten
SpracheDeutsch
Artikel-Nr.8580054
Rubriken
Genre9200

Inhalt/Kritik

Inhaltsverzeichnis
Ein paar Worte vorweg 8»Man muss nicht gesund sein, um glücklich lebenzu können« 12Familie T.»Niemals aufgeben und immer kämpfen« 26Die Krankheit im Erleben von Kindern undJugendlichen»Ein Schreck fuhr uns in die Knochen« 46Berichte von Eltern»Besonders kostbar war die Zeit mit meinemBruder« 77Geschwister berichten»Gut, dass wir alle durchgehalten haben« 88Leben mit der Krankheit»Das Leben macht vor dem Tod nicht halt« 111Vom Umgang mit Tod und Trauer»Wir begleiten die Familien« 136Das Konzept der psychosozialen Begleitung»Das Elternhaus war für mich wie eine Oase« 149Leben im Göttinger ElternhausNachwort 169Adressen 170mehr
Leseprobe
»Man muss nicht gesund sein, um glücklich leben zu können«
Familie T.

Dreht man die Überschrift dieses ersten Kapitels um, könnte daraus die provokative These entstehen, dass ein glückliches Leben nur über eine Erkrankung beziehungsweise Glück nur über Leid erreichbar ist!

Ist das richtig? Oder falsch? Wir denken, beim Lesen dieses Kapitels geht es nicht um Schwarz oder Weiß, sondern um die unzähligen Zwischentöne, das Bunte gleichermaßen wie das Dunkle - wie in diesem gesamten Buch. Und es gilt, sich darauf einzulassen, offen zu sein für Erlebensweisen, die vielleicht unbekannt, neu oder auch vertraut erscheinen.

Dieses Kapitel beschreibt einen kleinen Teil des sehr langen Weges von Familie T. und der verschiedenen Wahrnehmungen derselben Realität: Jonas' lebensbedrohliche Erkrankung aus seiner heutigen Sicht, den Umgang der Mutter mit dieser Herausforderung damals und heute sowie die Seite der jüngeren Schwester Katja. Eine Familie, die trotz und wegen der schweren Erkrankung glücklich miteinander lebt.

Selbstverständlich wissen sie nicht, wie ihr Leben ohne diese Diagnose und deren Folgen verlaufen wäre. Sie könnten klagen, dass es so ist, wie es ist. Doch würde es die Situation positiv verändern? Sicher nicht. Jeder Mensch hat in Krisen die Wahl, ob er sich für das Leiden darunter entscheidet oder dafür, das Beste aus den Bedingungen zu machen. Im Fall der Familie T. heißt dies, überwiegend glücklich damit zu leben!
Birgit T.: »Die Hoffnung auf Gesundheit für Jonas macht mich glücklich« (1999)


Birgit T. beschreibt ihr Erleben der lebensbedrohlichen Erkrankung (Leberkrebs) ihres damals dreijährigen Sohnes Jonas, der inzwischen durch die Behandlungsfolgen noch immer mit einer unkalkulierbaren Bedrohung lebt.


Ich war auf dem Weg zur Arbeit und wollte vorher mit Jonas (zu der Zeit zwei Jahre und sieben Monate alt) noch fix beim Kinderarzt vorbei. Machte mir Gedanken wegen seines doch recht dicken und auch harten Bäuchleins. Die Besorgnis darüber hielt sich allerdings in Grenzen, da es ihm sonst ganz gut ging. Ich dachte an Magenprobleme, vielleicht Verdauungsstörungen oder Ähnliches. Nach der Sonografie dann die Feststellung des Arztes: »Ihr Kind hat einen Tumor. Fahren Sie mal nach Göttingen. Ich ruf da schon mal an.«

An die erste Woche erinnere ich mich äußerst ungern und ich möchte sie hier auch nicht näher schildern. Unter anderem ging es Jonas dann doch plötzlich sehr schlecht. Sein Zustand stabilisierte sich, und mit der Diagnose bekamen wir auch endlich einen Plan an die Hand. Diagnostiziert wurde ein bösartiger Lebertumor, der aufgrund seiner Größe nicht primär operabel war. Der linke Leberlappen war vollständig, der rechte zu großen Teilen vom Tumor infiltriert.

Basierend auf weiteren detaillierten Informationen berechnete ich immer und immer wieder unsere Chancen auf Heilung. Jeder geht auf seine Weise mit der Thematik um. In jedem Fall kam ich zu dem Schluss, dass unsere Chance so schlecht nicht war.

Mit der Zeit, dem fundierten Wissen der Ärzte, dem enormen persönlichen Einsatz der Schwestern, Pädagoginnen und dem Elternhaus gewann ich an Zuversicht, fühlte mich sehr gut aufgehoben und sehr sicher. Nur so konnte auch ich Jonas eine echte Hilfe sein. Jonas bekam seinen Broviac-Katheter und in drei Zyklen von je elf Tagen die präoperative Chemotherapie.

Seine Werte fielen nach jedem Block ins Bodenlose, und er bekam recht häufig Erythrozyten und Thrombozyten transfundiert. Die Leukos waren auch ständig futsch, sodass er sich einen Infekt nach dem anderen einfing und wir kaum nach Hause kamen.

Aber auch der Tumor nahm Schaden. Nach den drei Blöcken war er deutlich reduziert. Als Jonas und seine Blutwerte sich erholt hatten, konnte er erfolgreich operiert werden und dabei einen Großteil seiner Leber (ca. 60 %) behalten.

Nachdem er extubiert war, äußerte er uns gegenüber den Wunsch nach »Bergen von Eis«, den wir allerdings nach Rücksprache mit dem Arzt nicht erfüllen durften. Zwei Tage später wurde er bereits von der Intensivstation zurück auf die kinderonkologische Station verlegt. Jetzt konnte er gesund werden. Ich entspannte mich und in der folgenden Nacht wurde dann unser Töchterchen geboren. Drei Wochen zu früh und mit 2.540 Gramm ein wahrer Winzling, aber kerngesund und topfit. In einer Stunde und sieben Minuten waren wir mit der Geburt durch und ich konnte erst einmal zurück zu Jonas. Mein Mann war geschlaucht und brauchte zunächst seinen Schlaf. Am nächsten Tag ermöglichten es die Ärzte, dass auch Katja mit zu Jonas durfte. So konnten wir bei beiden Kindern und alle zusammen sein.

Jonas erholte sich schnell von der Operation. Wir durften kurz nach Hause und anschließend erhielt er postoperativ zwei weitere Zyklen Chemotherapie. Danach lag der entscheidende Wert im Normbereich. Wir hatten zwei gesunde Kinder.

Es folgte ein fantastisches Jahr mit unseren Zwergen. Ein gutes Jahr später brachten wir Jonas mit starken Bauchschmerzen und Herzrasen erneut in die Uniklinik nach Göttingen. Er hatte Blut erbrochen und im Stuhl. Nach diversen Untersuchungen kam er direkt auf die Intensivstation. Zur Erläuterung: Jonas hatte eine Pfortaderthrombose, verursacht durch das Zusammendrücken des Gefäßes durch den Tumor. Besagter Thrombus war während der Leberteilresektion 1996 ebenfalls entfernt worden. Leider nicht für immer. Aufgrund der Druckerhöhung in der Pfortader hatte sich nun ein Entlastungskreislauf in Richtung Magen und Speiseröhre gebildet. Diese relativ kleinen Gefäße sind zur Aufnahme solcher Blutmengen nicht konzipiert und so hatten sich Krampfadern in der Speiseröhre gebildet, aus denen er auch blutete.

Nach einer Woche Intensivstation, in der sein Zustand stabilisiert werden konnte, wurde er am 25.09. erneut operiert. In dieser OP wurde zur Entlastung ein Shunt zwischen Milz- und Nierenvene angelegt. Nach einer weiteren Woche (Katja lernte derweil im Elternhaus anhand der fahrbaren Beistelltische im Affentempo laufen) kam unser Söhnchen zurück auf seine »Leib- und Magenstation« - die 4031.

Im November bewahrheitete sich die Diagnose des Shuntverschlusses. Von Entlastung also keine Spur. Zur weiteren Behandlung empfahlen uns die Göttinger Ärzte die Uniklinik Hamburg-Eppendorf, in der wir im Januar 1998 vorstellig wurden.

Um das Blutungsrisiko bei Jonas so gering wie möglich zu halten, begannen die Ärzte sofort mit der Verödung der Krampfadern und setzten dies in etlichen weiteren Sitzungen konsequent fort. Nach Abschluss aller Untersuchungen stand auch sehr bald fest, dass eine befriedigende und ursächliche Lösung seines Problems aus vielerlei Gründen chirurgisch nicht machbar war. Wir mussten uns an den Gedanken gewöhnen, dass auf lange Sicht symptomatisch immer und immer wieder verödet werden müsste.

In diesen Monaten hatte ich wahnsinnige Angst um meinen Jungen. Um eine schnelle und richtige Reaktion zu gewährleisten, machten uns die Ärzte deutlich bewusst, dass er innerhalb weniger Minuten verbluten konnte. Überall hinterlegte ich die wichtigsten Klinikbriefe für den Notarzt.

Die größte Angst um ihn hatte ich in seiner Abwesenheit. Über diese ganze heftige Zeit ist er ein unglaublich fröhlicher Junge geblieben. Wenn er bei mir ist, macht er ein Leben für den Augenblick möglich, in dem es uns allen gut geht. Er ist ein großartiger Junge, und ich glaube, er ist glücklich.

Wirklich erwähnenswert wäre da noch, dass seine Leberfunktion zu keiner Zeit eingeschränkt war und bis heute kein Rezidiv des Tumors entstanden ist.

Es gibt Tage, da wage ich kaum, an unser Glück zu glauben. Gesundheit ist nicht selbstverständlich, und diese Aussicht und Hoffnung auf Gesundheit für Jonas macht mich glücklich.
Jonas T.: »Lange Zeit war mir nicht mehr klar, wie gefährlich meine Erkrankung ist«


Jonas schildert die medizinischen Aspekte seiner Krebserkrankung und deren Folgen in gleicher Weise wie seinen andauernden Umgang damit, denn diese sind durchaus gefährlich. Selbst Spezialisten können bei einem möglichen operativen Eingriff in das innere System von Jonas die Folgen nicht voraussehen. Deshalb gibt es zum gegenwärtigen Zeitpunkt nur die Option, damit zu leben und achtsam mit den Symptomen sowie den damit verbundenen Emotionen umzugehen.


»Was ist das eigentlich, eine Pfortaderthrombose?« - Diese Frage wird mir häufig gestellt, wobei es gar nicht so leicht ist, dies in wenigen Sätzen zu beantworten. Einfach ausgedrückt handelt es sich dabei um einen teilweisen oder, wie in meinem Fall, vollständigen Verschluss eines Blutgefäßes vor der Leber. Die Folgen sind eine übergroße Milz und ein zu hoher Druck in den kleinen Blutgefäßen, die Speiseröhre und Magen durchlaufen. Diese kleinen Blutgefäße vergrößern sich zunächst (Krampfadern) und öffnen sich im schlimmsten Fall, was zu lebensbedrohlichen Blutungen innerhalb des Verdauungstraktes führt.

»Warum lebensbedrohlich?« - Zum einen verlaufen diese Blutungen in der Anfangszeit absolut symptomfrei. Zum anderen geht dadurch massig Eisen verloren, weshalb das Blut die Fähigkeit verliert, den Sauerstoff zu transportieren. Nur diese letzte Symptomatik ist spürbar. Die Folgen sind ständige Müdigkeit, massive Konzentrationsschwierigkeiten, sofortige Erschöpfung bei kaum nennenswerter mentaler oder körperlicher Betätigung, schlimmstenfalls Schockgefahr bei totalem Sauerstoffmangel und Schlafstörungen.

Lange Zeit war mir nicht mehr klar, wie...mehr

Autor

Otfried Gericke ist betroffener Vater eines mit 14 Jahren an einem Hirntumor verstorbenen Sohnes, Mitbegründer des Göttinger Elternhauses und Elternhausbeauftragter des Vereins »Elternhilfe für das krebskranke Kind Göttingen e.V.«.Erika Söder ist Mitarbeiterin des psychosozialen Teams des Vereins »Elternhilfe für das krebskranke Kind Göttingen e.V.«. Sie ist Diplom-Pädagogin und systemische Familien- und Paartherapeutin.
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